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筹款活动旨在提升衰弱性疾病的形象,她在上议院辩论

一位努力提高衰弱性疾病形象的一位慷慨的募捐者已经在上议院接受了她的事业。

来自 Kirsty Ashton MBE在她11周大时就被诊断出患有神经纤维瘤病,并且此后一直在与其症状作斗争。

人们对这种情况缺乏认识提出了担忧 - 即使是医生也是如此。

神经纤维瘤病,称为NF1或NF2,会导致肿瘤,这意味着患者患癌症的几率增加10%。

在Kirsty的朋友Vanessa Martin帮助确保辩论之后,上议院讨论了这个问题。

前卫生部长菲利普·亨特勋爵正在与神经基金会合作,以改善患者的生活质量,并提高疾病的形象。

在周二的辩论中,亨特勋爵说:“其中一个问题是对NF1患者的护理不属于某一特定医学专业的范围。

“许多父母都面临着全科医生的无知之墙。 我们知道父母受到照顾孩子的风险,因为健康专业人员已经在皮肤上留下痕迹作为虐待儿童的证据。“

24岁的Kirsty在为慈善事业募集10万英镑后,于2012年获得了女王MBE的成就。

她说:“每个人都知道囊性纤维化是什么,实际上影响的人数少于NF。

“但我认为我是幸运者之一。 当我长大的时候,我有一位很棒的护士,但即便如此,它还是有限的。

“我的实际医生也很棒,但我生命中只有大约10次咨询。”

仅仅9岁时,Kirsty参加了一项例行医院预约,被告知她的肿瘤导致脊柱弯曲。

她接受了一系列的手术和扫描,在去拉普兰旅行后失去了她的朋友克洛伊去癌症后,她的注意力转向为同胞们筹集尽可能多的钱。

自2009年以来,NHS已经在曼彻斯特和伦敦资助了两个专业的NF中心,但那些与患者一起工作的人表示还有更多需要做的事情。

来自曼彻斯特基因组医学中心的Sue Huson博士说:“这些服务在任何时候都只能覆盖大约500人。

“英格兰至少有18,000名患有NF1的人,而且在某些地区没有专科护理。”